lunes, 26 de marzo de 2012

Presentación del proyecto

En el siglo XXI, la Epilepsia continúa siendo un estigma social. Tras la revisión de la literatura científica sobre Epilepsia y sus consecuencias, se han realizado diferentes investigaciones desde el grupo de investigación de la Universidad de Alicante, “Relaciones públicas y comunicación empresarial” que evidencian la falta de conocimiento y de información que la sociedad tiene de esta patología, sus afectaciones, sus manifestaciones y sus posibles consecuencias neuropsicológicas.

Hace una semana, la vicepresidenta de la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana, Mercedes Hernández, ofrecía en Elda la charla “Nos educamos en Epilepsia” de la que nos hacemos eco de sus palabras, para justificar el reclamo de pacientes y familiares en lo que respecta a la normalización de la enfermedad en todas las esferas de la sociedad: “La imagen social de la Epilepsia apenas ha cambiado. Decenios de pensamiento científico y racionalismo no han erradicado el estigma que la acompaña. Todavía hoy existe un grado de vergüenza continuo y significativo con respecto a la Epilepsia y muchos pacientes, médicos y familias afirman que este estigma dificulta la atención sanitaria, el reconocimiento público y la capacidad para recaudar dinero para la investigación”.

Si bien el 75 % de personas con Epilepsia tiene controladas sus crisis, continúan padeciendo el eterno problema de la discriminación, como resultado de la ignorancia y del desconocimiento. Los especialistas coinciden en que es la enfermedad neurológica con mayor impacto social, por lo impredecible que son las crisis y porque afecta a cualquier edad, pudiendo causar depresión y ansiedad motivadas, especialmente, por la falta de aceptación por parte de los afectados pero también, por parte del entorno que les rodean. ¿Qué hacemos para acabar con esta discriminación?

AEPA, la Asociación de Epilepsia de la provincia de Alicante, desarrolla diferentes actividades afirmativas a favor de familiares y afectados por la Epilepsia y pone todo su esfuerzo en cambiar las actitudes que los públicos de la sociedad tienen con respecto la enfermedad de la Epilepsia.

En mayo de 2011, comienza a moverse la asociación en Alicante. La iniciativa de formar una asociación de la Epilepsia en nuestra provincia surge gracias a la gran acogida del perfil en facebook “Padres de niños epilépticos” a principios del año 2011 y al apoyo de la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana. La red social que cuenta con casi 300 amigos, permitió poner en contacto a personas que conviven con la Epilepsia en la provincia de Alicante, animándonos a organizar el Día Nacional de la Epilepsia el 24 de mayo en la Universidad de Alicante. La respuesta de afectados y familiares, de neurólogos, de la concejalía de acción social del Ayuntamiento de Alicante y el respaldo de la Asociación logró una excelente difusión.

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